12月3日是國際殘疾人日。殘疾按發(fā)病原理分為：智力殘疾、視力殘疾、聽力語言殘疾、肢體殘疾和精神殘疾。精神殘疾是指各類精神障礙持續(xù)一年以上未痊愈，存在認知、情感和行為障礙，影響日常生活和活動參與的狀況。據(jù)中國科學院院士、北京大學第六醫(yī)院院長陸林介紹，2001年，中國0-6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查顯示，0-6歲兒童精神殘疾前兩位的致殘原因為孤獨癥和非典型孤獨癥。2006年，中國0-6歲兒童孤獨癥致殘率為0.36%。由于中國還缺乏普查數(shù)據(jù)，孤獨癥兒童患者的數(shù)量只能通過推算得出大致數(shù)據(jù)。

北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會會長賈美香告訴中青報·中青網(wǎng)記者，兒童孤獨癥預(yù)估發(fā)病率是1%，中國有4億兒童青少年，按這個比例，中國大概有300萬-500萬名孤獨癥兒童，而且孤獨癥患者的患病率近些年來呈增高趨勢。孤獨癥(也稱“自閉癥”)作為一種精神障礙疾病，沒有特效藥，只能以康復(fù)干預(yù)為主，藥物治療為輔。

“貴人語遲”還是“輕度自閉傾向”

直到路路(化名)被診斷出自閉癥，他的媽媽才真正體會到“母親”二字的沉重。

路路長到3歲仍然不會說話，想要什么東西就用手指，爸爸媽媽也能很快地理解他的意思，家里老人總說“貴人語遲”，所以路路媽媽也從未懷疑過路路有什么不妥。一直到快上幼兒園了，路路卻連上廁所、吃飯的需求都不會用語言表達，也不會與人眼神對視，路路媽媽才開始緊張。隨后，媽媽給路路掛了北大六院的號，醫(yī)生說路路有“輕度自閉傾向”。

“我聽說得了自閉癥就像得了絕癥，治不好的。這些孩子輕則難以與人社交，重則不會自理。我們開始發(fā)了瘋似地四處尋醫(yī)問藥。”路路的媽媽說。

經(jīng)過很長時間篩選，路路的媽媽突然被一個聲稱“能治愈自閉癥的神奇療法”所吸引，這個宣傳瞬間點燃了她的希望，但沒想到，成了她和孩子噩夢的開始。

“剛開始只是配合喝些中藥，再后來開始給路路打針，語言沒說出來多少，反而屁屁都要被打腫了，實在是太心疼就停了。也嘗試過針灸，做一次的費用是1000多元，一個月一療程，最起碼得7萬元!耗費了不少積蓄，但卻依舊見效甚微。”路路媽媽說。

吃藥不管用、針灸不見效、打針更是行不通，無奈之下，路路媽媽選擇了“電擊”療法——“孩子需要戴上一個像牙套似的東西，并在舌頭底下墊上儀器，‘醫(yī)生’聲稱這能刺激孩子說話、發(fā)音。”路路媽媽說，“這個方法持續(xù)了兩個多月，我們覺得路路被電得都有點‘傻’了，跟他說話更是不回應(yīng)我們了，我們這才幡然醒悟過來，絕對不能再這么下去了!我們停止了治療，剩余的療程費用也統(tǒng)統(tǒng)不要了，我們只希望盡快結(jié)束這場噩夢。”

離開那家騙子醫(yī)院后，路路的媽媽上網(wǎng)搜了“醫(yī)生”給孩子打針用的藥，居然是給大型動物治療用的!“那一刻，絕望、悔恨、自責完完全全地籠罩住了我。來來回回跑了好幾家醫(yī)院，半年花費將近20萬元不說，孩子不僅沒有任何好轉(zhuǎn)，更是落下了嚴重的心理陰影，而我也曾一度抑郁，靠看心理醫(yī)生排解情緒。我甚至萌生出了消極的想法——要不然，我?guī)е鴺前?，也算是一種解脫了”。

停止不靠譜“療法”，盡快開始科學干預(yù)

心灰意冷之時，媽媽帶著路路再次去了北大六院。“醫(yī)生說路路只是輕度的自閉癥，根本不應(yīng)該去做那些冒險的‘治療’，讓我們立刻停止那些不靠譜的‘療法’并盡快找機構(gòu)開始干預(yù)。我們來到北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心做最后的嘗試”。

康復(fù)干預(yù)才開展一個療程，路路下課回家后居然主動給媽媽背了一首古詩：“白日依山盡，黃河入海流。欲窮千里目，更上一層樓。”他背詩的樣子，讓媽媽和爸爸非常驚喜，仿佛突然間見到了希望和光芒。

路路前前后后加起來，在北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心干預(yù)了有大半年時間，進步非常明顯：從進班后拿到強化物會哭鬧不返回，到現(xiàn)在可以獨立返回，并且安靜等待;從很少關(guān)注教學活動指令，配合度低，到目前能聽從老師的明確指令獨立反應(yīng)完成50%;從很少主動表達到主動提要求、甚至有評論性對話;慢慢地，也學會了和小伙伴們輪流等待，學會了關(guān)注集體游戲中同伴好的行為……

世界公認的可改善自閉癥癥狀的只有“科學干預(yù)”

媽媽看到路路實實在在的成長和進步，便開始操心他上學的事情。今年上半年，因為疫情不能聚集，所以路路沒有經(jīng)過考試就直接進行了小學分班。就讀之路還算順利，路路的基本能力都還不錯，只是安坐能力和溝通能力還需要鍛煉。學校老師建議媽媽來學校陪讀，并且和媽媽一起商量了提高路路安坐能力和溝通能力的對策。

“如果他不好好安坐，我們就數(shù)10個數(shù)，如果他坐好了，就畫1個對勾，每攢夠3個對勾就能得到一個好吃的作為獎勵(強化物)。除此之外，我們每天晚上都會給他講繪本故事，在講過一遍之后把繪本上的字遮住，讓他看圖說話。慢慢地，他的語言邏輯性也好了很多。”路路媽媽說。

由于路路的整體能力還不錯，沒有太大的問題行為，所以媽媽在陪讀的時候，也沒有做過多的事情，只是看管他，培養(yǎng)他的安坐能力。“這也是我對各位陪讀家長的建議：尊重老師和課堂，必要的時候再插手干預(yù)。”路路的媽媽說，“他的前庭發(fā)育不太好，我就讓他多運動，例如：多騎車、在家里每天跳繩100下等?，F(xiàn)在他感統(tǒng)能力提高了，體質(zhì)也變得越來越好。”

有時候媽媽聽到同齡小朋友議論路路“是不是有點傻?我們不要跟他玩了，他不會說話。”媽媽在旁邊聽得心里很別扭，但路路卻完全不為所動，自顧自地玩去了。“現(xiàn)在，路路雖然還沒有交到很好的朋友，但是跟大家相處得還算融洽。很多自閉癥兒童的爸爸媽媽擔心孩子被貼上標簽，在意別人對自己的看法。其實，他人的評價都是無關(guān)緊要的，最重要的是我們要努力讓自己變得更好。”路路媽媽總結(jié)治療心得時說。

賈美香告訴中青報·中青網(wǎng)記者，很多新手爸媽在剛得知孩子患上自閉癥時，難免會心急如焚、走上干預(yù)的彎路，帶著孩子四處奔波。一家醫(yī)院的診斷不理想，那就換一家醫(yī)院;一家機構(gòu)的干預(yù)效果不好，那就換一個機構(gòu);一種方法無效，那就換一種方式……也有不少家長急于求成，信了網(wǎng)上聲稱能治愈自閉癥的騙子療法。

近10年來，關(guān)于自閉癥的“神奇療法”太多了，不是打著科學的旗幟，就是背著中醫(yī)的名銜，但大部分都因缺乏臨床數(shù)據(jù)支持以及違背醫(yī)學倫理而被叫停。

因此，賈美香提醒患兒家長：到目前為止，自閉癥的病因仍然不明，更沒有有效的藥物能夠治愈。目前，世界公認的可以改善自閉癥癥狀的只有“科學干預(yù)”，尤其是6歲前的早期干預(yù)，多數(shù)患兒可以獲得不同程度的提高，部分患兒可顯著改善，進而為成年后獨立生活、學習和工作打下良好的基礎(chǔ)。家長在踏上干預(yù)之路之前，一定要擦亮雙眼、選擇合法、正規(guī)的醫(yī)院和機構(gòu)。

中青報·中青網(wǎng)記者 夏瑾

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